Hoitotahto – tarvitsenko enää juristia?

Aiemmassa artikkelissa mainitsin Kanta-arkistosta ja sen mukanaan tuomista mahdollisuuksista tulevaisuudessa. Kanta-arkisto on siis kansallinen tietokanta, jossa jokainen voi tarkastella verkon välityksellä omia terveydentilaa koskevia tietoja, reseptejä ja terveydenhuollon kirjauksia. Kanta-arkistosta puhuttaessa on annettu julkisuuteen lausumia siitä, että Kanta-arkistoon voisi tallentaa oman hoitotahtonsa. Tämä on tullut mahdolliseksi kesäkuussa 2015. Hoitotahto tarvitaan edelleen kirjallisena, sillä Kanta-arkiston Omakantaan tallennettua hoitotahtoa ei vielä voida hyödyntää terveydenhuollossa.

Kanta-arkiston etuna on kuitenkin se, että tulevaisuudessa, kun hoitotahtoa kyetään hyödyntämään arkistosta terveydenhuollossa, riittää sen tallentaminen yhteen paikkaan Kanta-arkiston verkkosivulla. Nykyisinhän tilanne on se, että hoitotahto tulee toimittaa jokaiseen hoitavaan yksikköön erikseen, mikäli halutaan varmistaa kaikkien hoitavien tahojen olevan tahdosta tietoisia. Tämä johtuu siitä, että eri hoitavissa yksiköissä on erilaiset tietokannat, jotka eivät kommunikoi keskenään. Kanta-arkistosta tieto hoitotahdosta tavoittaa kaikki hoitavat yksiköt, kun niiden tietojenkäsittelyohjelmat saadaan kommunikoimaan Kanta-arkiston kanssa.

Olisin kuitenkin odottanut Kanta-arkiston hoitotahto-osiolta hieman enemmän. Tällä hetkellä hoitotahto tallennetaan sille varattuun tyhjään tekstikenttään. Hoitotahdon tekijä joutuu siis kirjoittamaan sen alusta asti itse vailla ohjeistusta, etsien ohjeita verkosta tai kääntymällä ammattilaisen puoleen. Ehkä Kanta-arkistoa suunniteltaessa on päädytty siihen, että näin henkilökohtaisessa asiassa ei voida tarjota valmiita lausekkeita tai ohjaavia kysymyksiä, joihin vastata. Niin tai näin, juristien ja lääkärien työmaa hoitotahtojen laatimisen saralla saa jatkoa ainakin toistaiseksi.

Hoitotahdon laatimisessa avustaminen ei ole helppo tehtävä lääkärille tai juristillekaan. Lääkäri on tottunut sanomaan mikä lääke mihinkin auttaa ja juristi mihin tässä asiassa kannattaisi nyt vedota päämiehen edun ajamiseksi. Hoitotahtoa laadittaessa ei asiakkaalle voida antaa vastauksia, ainoastaan kysymyksiä, jotka on avattava havainnollistaen tulevaisuudessa tapahtuvia usein ikäviä kohtaloita. Toisinaan hoitotahtoa laativa asiakas lausahtaa kysyvästi ”mitä tähän nyt kannattaisi laittaa”, jolloin ammattieettisesti laatimisessa avustavan henkilön on vaiettava tai havainnollistettava asiaa tarkemmin, jotta asiakas kykenee muodostamaan mielipiteensä parhaan mahdollisen tiedon valossa.

Hoitotahdon laatimisessa on tärkeää tietää sekä lääketieteestä että oikeustieteestä. Lääketiede auttaa ymmärtämään mahdollisia tilanteita, joiden suhteen tahto halutaan ilmaista ja miten tällaisissa tilanteissa ilman hoitotahtoa yleensä toimitaan. Juristi usein ei tiedä tästä puolesta, mutta osannee muotoilla tahdonilmaisun siihen muotoon, ettei sitä tulkittaessa päädytä erilaiseen lopputulemaan kuin mitä tahdon ilmaisija on tarkoittanut. Epäselvyys saattaa syntyä esimerkiksi fraasista ”minua ei saa elvyttää, mikäli lääketieteellisen arvion perusteella pitkäaikaisselviytymismahdollisuuteni ovat heikot”. Lause siirtää vastuun arvioinnista ennaltamääräämättömälle taholle, eikä selvennä termien heikko tai pitkäaikainen sisältöä. Epäselvää hoitotahtoa tulkitsee ensisijassa hoitava yksikkö ja omaiset. Hoitotahdossa voidaan myös nimetä henkilö, kenen mielipiteellä halutaan olevan suurempi painoarvo ratkaisuja tehtäessä. Mikäli yhteisymmärrystä hoitoratkaisujen suhteen ei löydetä, voidaan asiaa joutua selvittämään tuomioistuimessa. Laadittaessa hoitotahtoa olisi asiakkaan kannalta suotavinta löytää siis juristi, joka ymmärtää terveydenhuollosta tai lääkäri, joka ymmärtää juridiikasta.

Sekä juridisella että sairaanhoidollisella ammattitaidolla laaditun hoitotahdon ja ohjeistuksen sen lataamisesta Kanta-arkistoon saat edullisesti Lakiasiainpalvelu Hokkanen Huovinen & Rantanen Oy:ltä.

– Jan Huovinen, OTM –

Uudistuva teknologia arkaluonteisen tiedon välittäjänä – viestivihko kotihoidossa siirtyy historiaan?

Kaleva-lehti uutisoi 7.3.2015, että Oulun kaupungin alueella on luovuttu käyttämästä viestivihkoa kotihoidon asiakkaiden ja näiden omaisten välillä. Viestivihossa välitetään tietoa kotihoidon saajan syömisestä, voinnista ja tehdyistä hoitotoimista. Syynä viestivihosta luopumiseen oli riski siitä, että viestivihon sisältämät arkaluontoiset tiedot eli tässä yhteydessä tiedot kotihoidon käyttäjän yksityiselämästä ja terveydentilasta, voisivat näkyä myös muille kuin sille taholle, kenelle viesti on tarkoitettu. Lähiomaisen, joka usein osallistuu aktiivisesti hoitamiseen ja on huolissaan läheisestään, näkökulmasta tämä on luonnollisesti ongelmallista. Miksi poistaa järjestely joka toimii?

Oulun kotihoidon palvelupäällikkö perusteli päätöstään sillä, että asunnossa voi käydä muitakin kuin lähiomainen. Tällöin on todella olemassa vaara siitä, että muu kuin lähiomainen voisi päästä käsiksi arkaluonteisiin tietoihin. Riski on todellinen, vaikkakin muistisairaan kotona usein käy vain läheisiä ihmisiä. Oulun kotihoidossa tehty päätös ei ole yhtenevä valtakunnallisesti, vaan pikemin poikkeus. Ilmeisesti muualla Suomessa asia nähdään siten, että tiedonkulku lähiomaisen ja hoitavan tahon välillä on tärkeämpää kuin salassapitosäännösten tarkka noudattaminen.

Arkaluonteinen tieto pidettävä salassa

Mitä on arkaluontoinen tieto? Vastauksia tähän kysymykseen saadaan useista eri laeista. Henkilötietolain mukaan henkilön terveydentilaa, sairautta tai vammaisuutta taikka häneen kohdistettuja hoitotoimenpiteitä tai niihin verrattavia toimia sekä sosiaalihuollon tarvetta tai hänen saamiaan sosiaalihuollon palveluja, tukitoimia ja muita sosiaalihuollon etuuksia koskevat tiedot ovat arkaluonteisia henkilötietoja. Julkisuuslain mukaan sosiaalihuollon asiakkaan tiedot sekä tiedot hänen saamista etuisuuksista, tukitoimista ja sosiaalihuollon palvelujen käytöstä. Niin ikään tiedot henkilön terveydentilasta tai vammaisuudesta taikka tiedot hänen saamastaan terveydenhuollon ja kuntoutuksen palvelusta ovat salassa pidettäviä. Potilaslain mukaan potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot ovat salassa pidettäviä. Näin ollen muistisairaasta kirjoitetut terveydentilaa koskevat tiedot ovat kiistatta salassapidettäviä.

Kenelle arkaluontoisia tietoja saadaan antaa ja milloin?

Salassa pidettäviä tietoja saadaan luovuttaa esimerkiksi lähiomaisille pääosin kahdessa eri tilanteessa. Ensiksi niitä saadaan luovuttaa potilaan suostumuksella eli silloin, kun hoidettava on antanut täydessä ymmärryksessä luvan antaa tietyille tahoille itseään koskevia tietoja. Toiseksi tietoja saadaan luovuttaa esimerkiksi silloin, kuin kyseessä on lähiomainen ja hoidettava ei kykene antamaan suostumusta tietojen antamiseen, mutta olisi oletettavaa, että hän tähän suostuisi. Ratkaisun asiassa tekee tällöin hoidosta vastaava lääkäri. Muistisairaudesta kärsivän lähiomainen on hyvä esimerkki siitä, kenelle hoidettavan voidaan olettaa haluavan antaa itseään koskevia tietoja. Ongelmana ei ole usein tietojen antaminen lähiomaiselle, vaan tässä näiden tietojen näkyminen ulkopuoliselle nykyisten toimintatapojen vuoksi.

Voidaanko viestivihkoa käyttää loukkaamatta salassapitosäännöksiä?

Salassapitosäännösten noudattamiseksi on tehtävissä luovia ratkaisuja, joilla voidaan toteuttaa lähiomaisen ja kotihoidon välinen tiedonkulku. Viestivihon sisällölliset merkinnät voidaan esimerkiksi suunnitella siten, etteivät ne loukkaa hoitoa ja palveluita saavan yksityisyyttä. Vihon käytössä voidaan hyödyntää erilaisia koodisanoja tai kirjata vihkoon vain syömiset, siivoukset yms. yleisluontoiset asiat, joiden voidaan katsoa kuuluvan salassapitosäännösten ulkopuolelle. Esimerkiksi ”ruokailtu yhdessä, siivottu ja pesty vaatteita” -tyylinen kirjaus tuskin loukkaisi salassapitosäännöksien henkeä. Mikäli kotihoidossa ilmenisi jotakin merkittävää hoidettavan terveydentilaan liittyen, voitaisiin vihkoon kirjata ainoastaan soittopyyntö läheiselle. Selkeällä ohjeistuksella sen suhteen, mitä viestivihkoon kirjataan, voitaisiin mahdollisesti välttää Oulun ongelmatilanne.

Kanta-arkisto ongelmien ratkaisuna

Järkevämpi luova ratkaisu olisi kehittyneempi nykyteknologian hyödyntäminen. Kanta-arkisto on uusi valtakunnallinen tietokanta, josta tulevaisuudessa jokainen voi sähköisellä tunnistautumisella tarkastella omia tietojaan. Kanta-arkisto olisi erinomainen keino muodostaa yhteys myös lähiomaisen ja muistisairasta vanhusta hoitavan tahon välille. Tietoihin ei pääsisi käsiksi kuin ne, joille oikeudet on luovutettu, sillä järjestelmä vaatisi tunnistautumisen. Järjestely poikkeaisi nähdäkseni nyt kaavaillusta mallista, jonka mukaan suostumuksin voitaisiin oikeuttaa terveydenhuollon yksikköjä tietojen katseluun. Tietoihin oikeutettujen lähiomaisten joukosta päättäisi ensisijaisesti hoitoa saava henkilö itse valtuutuksen/suostumuksen keinoin. Mikäli hoidettava ei ymmärrä asian merkitystä tai ei kykene tietoa antamaan, päättää tästä lääkäri potilaslain perusteella. Muistisairauden vaikeutuessa päätöksentekoon osallistuu edunvalvoja, mikäli tällainen määrätään. Edunvalvojan määrääminen ei kuitenkaan poista omaisten tiedonsaantioikeutta ja toisaalta edunvalvojaksi voidaan myös määrätä se lähiomainen, joka muutoinkin on hoitanut muistisairaan läheisensä asioita.

Ongelma sen suhteen keille omaisista luovutetaan tietoja ja kenen hoidettava itse haluaa olevan oikeutettu saamaan terveydentilaansa koskevia tietojaan on väliaikainen. Kanta-arkiston on kaavailtu sisältävän mahdollisuuden tehdä hoitotahto verkossa. Olisi vähintäänkin kyseenalaista, mikäli Kanta-arkistossa ei pystyisi esimerkiksi hoitotahdon yhteydessä nimeämään lähiomaisiaan ja tekemään suostumusta siihen, että tietyt nimetyt henkilöt saisivat oikeuden terveydentilaa koskevien tietojen katsomiseen tai ainakin osaan niistä. Tällöin ongelma siitä, kenelle tietoja voidaan luovuttaa vähenee tulevaisuudessa ja tekniset valmiudet tietojen reaaliaikaiseen välittämiseen ovat olemassa. Olisi merkillistä, mikäli kanta-arkistoa varten luotavaa teknologiaa ei hyödynnettäisi myös kotipalvelussa tapahtuvassa viestinnässä.

Viestivihko jäänee historiaan, mutta siirtymävaiheen kipupisteinä syntyy Oulun kotihoidossa esiin tulleita ongelmia. Oleellinen kysymys tässä vaiheessa onkin se, onko kunnalla velvollisuus informoida lähiomaisia, jotka osallistuvat kotona asuvan muistisairaan hoitoon? Onko kunnalla velvollisuus tarjota vaihtoehtoinen tapa tiedonkululle poistaessaan olemassa olevan järjestelyn?

Mielestäni viestivihkojärjestelmää ei ole järkevää romuttaa laajemmassa mittakaavassa ennen kuin sille löydetään tietoteknisesti turvallinen korvaava ratkaisu. Tässä vaiheessa olisi viisainta sopia yhteisistä toimintatavoista ja ohjeistuksesta viestivihon sisällön suhteen ja hyödyntää sitä siten, ettei salassapitosäännökset vaarantuisi.

– Jan Huovinen, OTM –

Hoitotahto – elämän ja kuoleman kysymys

Voiko ihminen kieltäytyä vastaanottamasta lääketieteellistä hoitoa, mikäli kieltäytymisestä seuraa väistämätön kuolema? Kuten useaan tärkeään kysymykseen, on vastaus tähänkin sekä kyllä että ei. Asia ei ole yksiselitteinen.

Potilas voi päättää myös henkeä pelastavasta hoidosta kieltäytymisestä ollessaan täysissä ruumiin ja sielun voimissaan ja kieltäytymisen perustuessa vakaaseen harkittuun tahtoon. Potilaan ymmärryksen ollessa heikentynyt, hänen tahtonsa on huomioitava siinä määrin kuin hän ymmärtää asian merkityksen ja kykenee tahtonsa ilmaisemaan. Hoitotahto voidaan ilmaista hoidon yhteydessä, jolloin se kirjataan potilastietoihin tai laatimalla hoitotahto (myös hoitotestamentti) etukäteen sen varalta, ettei kykene hoidon yhteydessä tahdonilmaisuun. Tulevaisuudessa hoitotahto tehtäneen verkossa, mikäli Kanta-arkisto eli valtakunnallinen potilastietojärjestelmä etenee suunnitellusti.  Hoitotahdon voi tilata nykyisin myös verkossa osoitteessa http://www.verkkoasiakirja.com.

Yle uutisoi 11.2.2015, että vain joka kymmenes suomalainen on tehnyt hoitotahdon. Uutisessa kuvataaan hoitotahdon hyviä puolia – se helpottaa potilasta, läheistä sekä hoitohenkilökuntaa. Uutisessa ei pohdita syitä, miksi hoitotahto tehdään vain harvoin. Pääasiallinen syy lienee varsin inhimillinen – parhaassa iässä oleva terve ihminen ei halua ajatella kuolemaansa, eikä tehdä valmisteluja sen suhteen, milloin se olisi esimerkiksi keinotekoisesti ylläpidettyä elämää parempi vaihtoehto. Mahdollisesti käyttöön saatava Kanta-arkiston sähköinen hoitotahto madaltanee kynnystä hoitotahdon tekemiseen – on helpompi täyttää rasteja ruutuun kysyttäessä kuin aloittaa aktiiviinen ajatteluprosessi kuoleman suhteen.

Hoitotahdossa annetaan nimenomaisesti hoitoon liittyviä määräyksiä. Mikäli henkilö haluaa antaa ohjeita siitä, miten haluaa vanhuuden päivänsä viettää, mitä harrastaa ja mitä uskontoa haluaa harjoittaa, voi näistä asioista laatia erillisen hoivatahdonHautaustahto on kolmas erillinen tahdonilmaus, joka voidaan myös liittää hoivatahtoon tai hoitotahtoon. Hautaustahto ei sinänsä sido läheisiä heidän järjestäessään hautajaisia, mutta useimmiten vainajan tahtoa niiden suhteen kunnioitettaneen.

Hoitotahdossa annettavista määräyksistä ja niiden tulkinnanvaraisuudesta

Hoitotahdossa potilas voi päättää esimerkiksi, että:

–          häntä ei saa elvyttää

–          häntä ei saa ruokkia pakkokeinoin nenämahaletkulla tai suonensisäisesti

–          häntä ei saa kytkeä hengityskoneeseen, mikäli toipuminen ei ole todennäköistä

Ensimmäinen esimerkki päätöksistä on varsin ehdoton eli sellainen, ettei päätöksen tekijää saa elvyttää missään olosuhteissa. Tällaista päätöstä on kunnioitettava.

Keskimmäinen mahdollistaa sen, että päätöksentekijä menettäessään elämänhalunsa lopullisesti lakkaa syömästä ja kuolee nälkään. Tällainen päätös on eettisestä näkökulmasta keskustelua herättävä. Eettistä pohdintaa tällaisessa tilanteessa joutuu tapauskohtaisesti suorittamaan hoitava lääkäri yhdessä potilaan läheisten kanssa, mikäli potilas ei kykene tahtoaan ilmaisemaan tai ei ole sitä selkeästi esimerkiksi hoitotahdossa ennalta ilmaissut. Harkinta muuttuu erityisen hankalaksi, mikäli potilas kärsii muistisairaudesta tai on sekava, jolloin hän kykenee ilmaisemaan itseään, muttei välttämättä ymmärrä asian merkitystä. Potilaan tahtoa hänen hoitonsa suhteen ei tuolloin välttämättä kyetä enää selvittämään. Pääsääntöisesti potilaan aiemmin ilmaisemaa tahtoa on kunnioitettava eli pitkään sairastaneen vanhuksen omaan tahtoon perustuvaa poistumista ei kielletä häneltä. Ongelmallinen tilanne voi olla silloin, kun syömisestä kieltäytymisen motiiveista ja päätöksen taustalla olevasta harkinnasta syntyy epäilyjä. Hankala eettinen kysymys voi siis kuulua ”Lopettiko läheinen syömisen sekavuudestaan johtuen vai vakaasta tahdostaan?”.

Kolmas esimerkki on tulkinnanvaraisin. Pilkun jälkeen oleva virke ohjaa vastuusta ison osan hoitovastuussa olevalle taholle eli hoitavalle lääkärille. Pohdittaessa potilaan kytkemistä hengityskoneeseen, on päätöstä tekemässä lääkärit ja omaiset. Lääkärin on tilanteessa määriteltävä todennäköisyyden raja ja selvitettävä se omaisille, jotta nämä voisivat muodostaa mielipiteensä asiassa. Mikäli todennäköisyyden määrittäminen toipumisen suhteen on hankalaa tai potilaan tarkoittaman todennäköisyyden aste on epäselvä, saattaa päätöksenteossa syntyä erimielisyyksiä. Läheisen terveyden heikkeneminen on aina raskas asia käsiteltäväksi ja usein juuri näissä tilanteissa tunteet ovat pinnassa, mikä vaikuttaa ihmisen tunnereaktioihin ja käyttäytymiseen. Selkeästi muotoiltu hoitotahto selkeyttää potilaan omaa tahtoa ja tekee näin läheisten ja lääkärien päätöksenteosta helpompaa.

Hoidosta ei aina voi kieltäytyä

Tilanteita, jolloin potilas ei voi kieltäytyä hoidosta, ovat muun muassa psykiatrinen hoito tahdosta riippumatta ja  tilanteet, joissa potilas on tajuton tai eloton, eikä hänen tahdostaan hoidon suhteen saada tietoa. Mikäli potilaan todellisuudentaju on järkkynyt esimerkiksi psykoosisairauden vuoksi ja hän on tahdosta riippumattomassa hoidossa, ei hän voi päättää lopettaa syömistä ja kuolla näin nälkään. Toki hän voi tällaisen päätöksen tehdä, mutta mielenteveyslain mukainen tahdosta riippumaton hoito mahdollistaa pakon käyttämisen myös ravitsemuksen suhteen.

Jan Huovinen, OTM